Ketika Tahu Anak Saya Down Syndrome

Enda Cindylosa (Penulis)

Marsa Harisa D. (Penyunting)




"Kami beruntung. Kehadiran Bryan memberikan banyak perubahan di keluarga kami."


Bryan terlahir dengan Down Syndrome, yaitu kondisi di mana kelainan kromosom mengakibatkan ciri fisik tertentu, seperti mata yang miring ke atas, muka yang lebar dan datar, dan lidah yang menonjol. Selain itu, perkembangan fisik dan mental pada anak dengan Down Syndrome cenderung lebih lambat dibanding anak-anak pada umumnya. Bagi Bu Hana, tentu banyak sekali rintangan selama membesarkan Bryan.

Untuk mengetahui cerita lengkap Bu Hana dan Bryan, mari baca artikel ini!


Selayaknya anak lain yang seusia, Bryan senang bermain-main. Sesekali terlihat ia bertepuk tangan, melompat kegirangan, dan ikut bergerak mengikuti irama lagu topi saya bundar yang merupakan lagu kesenangannya saat itu. Namun, Bryan lebih dari seorang anak biasa. Bryan terlahir dengan Down Syndrome, yaitu kondisi dimana kelainan kromosom mengakibatkan munculnya ciri fisik tertentu, seperti mata yang miring ke atas, muka yang lebar dan datar, dan lidah yang menonjol. Selain itu, perkembangan fisik dan mental pada anak dengan Down Syndrome cenderung lebih lambat dibanding anak-anak pada umumnya. “Bryan adalah hadiah yang tidak pernah kami sangka,” cerita suami bu Hana sembari bermain dengan Bryan di pangkuannya.

Senyum hangat Bu Hana mengiring kami duduk di lobi. Bu Hana dan Suami bercerita bahwa mereka sudah 17 tahun bekerja di Hotel Kana Kaliurang sebagai pengelola dengan pendapatan yang hanya cukup untuk makan sehari-hari. Disini, anak pertama mereka lahir dan tumbuh besar hingga sekarang sudah direkrut untuk bekerja disalah satu kapal pesiar setelah lulus dari sebuah SMK di Yogyakarta. Namun, yang menjadi bintang hari itu adalah Bryan, anak bungsu Bu Hana yang berusia 24 bulan. Meskipun awalnya dia masih malu-malu ketika kami mengajak berinteraksi, tidak lama kemudian Bryan mendekati kami dengan ketulusan seorang anak yang polos.


“Pada saat hamil saya tidak tahu. Semua berjalan dengan biasa saja. Bryan lahir cukup bulan. Bahkan, satu hari sebelum persalinan saya masih nyetir sendiri dari pasar ke Kaliurang dan mengangkat belanjaan untuk tamu hotel. Setelah lahir, Bryan diperiksa oleh dokter di Rumah Sakit kemudian dikatakan bahwa ada (Down) syndrome. Saya dan suami tidak tahu itu apa awalnya. Dokter membolehkan saya langsung pulang, tetapi Bryan dirawat selama satu minggu diruang intensif (NICU) karena ada infeksi saluran pernapasan. Dokter merujuk Bryan ke RSUP Dr. Sardjito untuk dilakukan pemeriksaan selanjutnya. Sejak saat itu kami rutin ke berbagai RS untuk Bryan yang merupakan perjuangan panjang bagi keluarga kami.

Sambil menyuguhkan jajanan, Bu Hana melanjutkan bercerita “Kami beruntung. Kehadiran Bryan memberikan banyak perubahan di keluarga kami. Pada saat saya tahu bahwa Bryan terlahir spesial, saya takut memberi tahu suami saya, karena suami saya sebelumnya adalah orang yang sangat keras dan tidak sabar. Dulu suami saya bisa dibilang Preman lah, mbak. Setelah saya sudah siap jika suami saya meninggalkan kami, akhirnya saya kasih tau suami. Tanpa disangka, suami menerima dengan lapang dada. Kehadiran Bryan membuat suami saya menjadi orang yang paling sabar di dunia. Bahkan lebih sabar dari saya. Saya bersyukur dan merasa beruntung sekali mendapat pasangan seperti dia. Jika tidak ada suami, tidak mungkin saya bisa menjalani ini semua,” jelas Bu Hana terlihat matanya berkaca-kaca dan memerah.


"Kami beruntung. Kehadiran Bryan memberikan banyak perubahan di keluarga kami."


Tantangan apa saja yang dihadapi selama membesarkan Bryan?


Tentu banyak sekali halangan dan rintangan selama membesarkan Bryan. “Bryan memiliki kelainan jantung bocor, hipotiroid (kadar hormon tiroid yang rendah dimana hormon tiroid adalah hormon yang meregulasi metabolisme tubuh), dan hambatan perkembangan. Kami harus ke RS Sardjito hampir setiap minggu dulunya. Untung saja biayanya ditanggung BPJS. Kalau tidak, mana mungkin kami bisa menjalani semua itu,” kenang bu Hana dengan wajah yang sedikit sedih namun tetap ditutupi dengan senyum sumringah.


"Kami harus ke RS Sardjito hampir setiap minggu dulunya. Untung saja biayanya ditanggung BPJS. Kalau tidak, mana mungkin kami bisa menjalani semua itu."

“Baru-baru ini Bryan dioperasi untuk memperbaiki UDT (undecensus testiculorum, kelainan bawaan dimana buah pelir belum turun ke kantong pelir)-nya. “Saat itu Bryan dirawat sekitar 1 minggu, dan saya harus menjaga Bryan sehingga tidak bisa bekerja. Juga untuk fisioterapi perkembangan yang rutin setiap minggu. Sementara, untuk ke Sardjito, saya masih sulit. [Mengantarkan Bryan ke rumah sakit] butuh waktu seharian yang artinya saya tidak bisa bekerja sehari itu. Ongkos kesana juga sangat besar jika setiap minggu kami kesana. Jujur, dengan pendapatan keluarga, kami tidak sanggup. Sebenarnya, lebih mudah jika terapi-nya dilakukan di rumah sakit yang lebih dekat. Namun sayang, hal tersebut belum ditanggung BPJS,” cerita Bu Hana.


Saat ini saya berharap Bryan bisa mendapatkan alat bantu dengar Alat ini belum ditanggung BPJS dan harganya mencapai belasan juta rupiah.” Terapi perkembangan untuk anak Down Syndrome memang sangat penting. Alat bantu dengar dapat membantu memberikan stimulasi dini kepada otak Bryan supaya kemampuan bicaranya tetap dapat berkembang. Bu Hana sangat sadar akan hal tersebut. Dengan segala keterbatasan yang ada, keluarga akan mengusahakan agar Bryan mendapatkan perawatan yang terbaik.


Bagaimana tanggapan orang lain terhadap Bryan?

Terdapat paham di masyarakat yang mengira anak dengan Down Syndrome itu kutukanlah, santet dan hal mistis lainnya. Pendekatan Bu Hana yang sangat bijak adalah dengan menjelaskan ke tetangga sehingga semua orang mengerti dan justru menjadi pendukung setia Bryan. Untungnya, tetangga sangat mengerti dengan kondisi Bryan. Hanya saja, agak sulit untuk anak-anak mengerti keadaan Bryan yang sangat mudah untuk sakit. Lebih dari itu, sakit sesederhana flu saja bisa berarti dirawat di RS. Oleh karena itu, Bu Hana selalu berusaha menghindarkan Bryan dari anak-anak sekitar yang sakit.


Bagaimana cita-cita dan harapan Bu Hana untuk Bryan?

Bu Hana berkata bahwa dia akan mendukung apapun yang diminati Bryan dan tidak akan memaksakan apapun. Melalui komunitas keluarga dengan anak Down Syndrome, Bu Hana berkenalan dengan ibu-ibu yang menakjubkan lainnya. Ia menyadari bahwa bukan tidak mungkin bagi Bryan mencapai cita-citanya nanti. Anak dengan Down Syndrome ada yang bisa menjadi atlet nasional, penari, dan lain-lainnya. Dengan sokongan dan lingkungan yang baik, anak dengan Down Syndrome tidak berbeda dengan anak lainnya sebagai anak-anak yang dapat mengemban harapan bangsa dimasa depan. Yang jelas, Bu Hana tidak akan menyerah sampai Bryan bisa hidup mandiri dan mencapai potensi maksimal dirinya.


Apa yang membuat Bu Hana tetap semangat dalam menjalani perjuangan ini?

“Pasrah dan ikhlas,” tutur Bu Hana. “Orang jawa bilang legowo. Prinsip itu yang selalu saya pegang teguh. Legowo berarti menerima cobaan yang diberikan tuhan. Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang tidak bisa ditanggung oleh makhluknya, itu yang saya yakini. Oleh karena itulah saya berusaha sebaik mungkin menjalani semua ini.


"Legowo berarti menerima cobaan yang diberikan tuhan. Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang tidak bisa ditanggung oleh makhluknya, itu yang saya yakini. Oleh karena itulah saya berusaha sebaik mungkin menjalani semua ini."


Tak terasa malam sudah, pertemuan yang singkat dengan keluarga yang penuh inspirasi ini. Sulit rasanya mengucapkan sampai jumpa lagi, terutama pada Bryan. Kami pulang tidak hanya dengan perut yang kenyang dari suguhan yang keterlaluan banyak, dan juga hati yang penuh inspirasi dari Bu Hana dan keluarga. Tidak perlu dengan kata-kata, Bryan adalah seorang yang dapat menyentuh hati semua orang dengan kehangatan dan keceriaannya.


Penulis: Enda Cindylosa, S.Ked.

endacsitepu@gmail.com

Dokter Muda RSUP Dr. Sardjito

Penyunting: Marsa Harisa, S.Ked.

marsa.harisa@gmail.com

Dokter Muda RSUP Dr. Sardjito


Desainer Grafis: Gede Raditya Wisnu W, S.Ked.

graditya.wisnu@gmail.com

Dokter Muda RSUP Dr. Sardjito

169 tampilan

informasi kesehatan terpercaya

  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

info@healthierindonesia.org              Healthier Indonesia                healthier.indonesia